1:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:33:03 KW9
スペック
21歳女学生
骨が炎症変形して痛くなる。変形して固まる。
下手すると転移してそのまま動けなくなるらしい。
治療法が見つかってないからリウマチの治療法でやってくらしい。
この歳でリウマチの治療ってショッキンだろ。。
2:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:33:49 k6u
そうだな
4:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:35:18 Bqm
>>2
うちのばあちゃんがリウマチの治療してるからほんとつらそうで嫌になるわ


7:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:37:15 ScV
今はどこが変形してんの
8:1:2016/03/19(土)21:38:04 Bqm
>>7
右の鎖骨。
もうね、首が固まってる感じとか鎖骨から肩にかけての激痛で夜も寝れんです。
12:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:39:18 ScV
>>8
うわ辛すぎだろそれ
17:1:2016/03/19(土)21:42:10 Bqm
>>12
まあ現状命に別状ないし、まだ若いしそこまで深刻な話でもないから家族とか周りはそんなにショックって感じではなさそうだけどばあちゃんはリウマチ持ちだからめっちゃショックだったらしい。
9:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:38:24 WTv
とりあえず骨がヤバイのか
14:1:2016/03/19(土)21:39:33 Bqm
>>9
そうなの。
でも元が免疫疾患だから骨を直したからどうのって話でもないらしい。このまま就活やめてニートになりたい
10:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:39:12 Khn
進化中か
17:1:2016/03/19(土)21:42:10 Bqm
>>10
そのうち鎖骨からツノ生えてきたりしてw
11:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:39:18 ET0
いつ死んでもおかしくないからある程度は揃えとこうと思ってもなかなか片付けできないんだよね
13:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:39:25 bfi
完治は望めるの?
17:1:2016/03/19(土)21:42:10 Bqm
>>13
ある時ぱったり症状止まることがあるらしいんだけど、現状完治するのは難しいんじゃないかな。。
16:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:41:04 1iO
膠原病の一種?
18:1:2016/03/19(土)21:43:36 Bqm
>>16
あー、なんか調べた中にそんな単語あったかもしれない。。
15:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:40:06 x0F
研究機関に身体売れば?
家族に渡す金になるし、面倒も見てくれる
実験体になるけどあわよくば治療出来るよう
18:1:2016/03/19(土)21:43:36 Bqm
>>15
それも考えたんだけどまだそこまでするレベルではないらしくて、現状普通に痛み抑える治療法でいくらしい。
23:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:46:29 1iO
>>18
個性として付き合うしかないんじゃないかな
精神的にやられないで。

うちの奥さんも似たような病気だから。
28:1:2016/03/19(土)21:49:27 Bqm
>>23
じつはこの病気にかかる前に大学でのストレスが原因で精神的な病気もあってなかなか向き合えない感じですすみませんでもなんかそういうこと言ってもらえて嬉しいですありがとうございます。
奥様も早く良くなりますように。お大事になさってくださいとお伝え下さい!
38:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:54:47 1iO
>>28
うちの奥さんのは治らないんだよ。
死にはしないけど。
特定疾患だったら、医療費はかからないし、気長に。
膠原病なら、精神的なものも出てくるらしいから、大学でのストレスで精神的に参ったんじゃなく、病気の前兆だったんじゃないかな、経験上の話だけどさ。
42:1:2016/03/19(土)21:58:55 Bqm
>>38
あああそうでしたか…なんかごめんなさい…。
奥様大変でしょうね…。
うちのおばあちゃんもそれ言ってました!精神的なものがどうのって!やっぱりそうなんですかねえ。。
19:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:43:49 2gZ
ips細胞って希望があるから少しでも明るい気持ちを持ってちょうだい!
22:1:2016/03/19(土)21:46:13 Bqm
>>19
ありがとうございます。
病気に関しては、頑張って治そうって気持ちしかないんだけど、
大学のゼミがブラック企業みたいというか、そういう体調悪い人に理解がないというか、「まだいけるでしょ。どうせ大したことないでしょ。嘘つかずに働けよ。」みたいな姿勢で先生も学生も来るから、今回はさすがにそれに向き合う自信がなくて怖いなって感じです。
がんばります。
24:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:47:13 2gZ
>>22
趣味なんなの?
30:1:2016/03/19(土)21:50:19 Bqm
>>24
趣味?私のですか?
えっと、散歩と、料理と、絵を描くことかなあ!
31:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:51:07 2gZ
>>30
旅行ならどこにいきたい?
35:1:2016/03/19(土)21:53:44 Bqm
>>31
うーん、フランスにいきたいなあ。
ご飯が食べられなくなる病気もあるので、それを治して、美味しいごはん沢山食べて、綺麗な景色が見たいなあ
20:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:45:06 Khn
大丈夫だ、天使になる前の変化中って事だろ?
25:1:2016/03/19(土)21:47:36 Bqm
>>20
私天使!ほら、ありがたがりなさいよ!(歓喜
21:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:45:06 46n
厳しいのぅ
具体的にどんな治療してるの?
リリカとか飲んでる?
25:1:2016/03/19(土)21:47:36 Bqm
>>21
一昨日昨日診断受けたばかりなので、まだ治療法はこれから具体的に考えていくそうです。。
27:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:49:18 46n
>>25
うへぇ
理解がない人がいると苦労もがつんと増すよね…
難病指定とかされてるなら、医師の診断書を叩きつければ黙るとは思うけど
26:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:48:16 Xo5
難病指定されてるかどうかが問題
難病指定されてる病気なら障害者認定とかで年金やら医療補助やら受けられる
珍しい病気なら大学病院の研究費用から治療や検査費出してもらえることもある
32:1:2016/03/19(土)21:52:17 Bqm
>>26
なんか調べた感じでは難病指定されようとしてる?みたいな感じだったと思います。
お医者様は病名を仰ってただけで、私と医療関係者の母が調べた限り難病?ぽいです。
37:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:54:28 Xo5
>>32
国が「難病指定」されてるかどうかが重要で
「治りにくい病気かどうか」はあまり問題じゃないよ
実際新たな出てる病気とかは難病指定されてないし
41:1:2016/03/19(土)21:57:23 Bqm
>>37
新しく出てきたものらしいので、指定の欄には名前はありませんでしたね。
でも病名検索すると予測の2番目に難病って出てくるのでめっさ怖いです笑
36:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:53:54 o4V
休学?
41:1:2016/03/19(土)21:57:23 Bqm
>>36
片親で家族にこれ以上迷惑かけたくないし、一応GPA4.5まで行ったので休学はしないです。。
43:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:59:31 o4V
>>41
GPAって4がマックスじゃね?
大学によって違うのかな?
39:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:56:17 LDr
天気が悪くなるとしんどそうだよね?あれなんで?
46:1:2016/03/19(土)22:00:21 Bqm
>>39
あー!あれなんででしょうね!?
わかんないけど確かに天気悪くなると痛みが出るの早い!
40:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)21:57:13 0h1
マジメな話、まだ入院ではないでしょ?
46:1:2016/03/19(土)22:00:21 Bqm
>>40
全然ないよー!
痛いの我慢すれば普通に生活できる!
44:丸田総裁◆lm.aAkVNSc:2016/03/19(土)21:59:32 p9t
顔までくるときついなぁ
47:1:2016/03/19(土)22:01:15 Bqm
>>44
顔にきたら結構ショックかも…
メイクとかファッションとか大好きなのでそれが映えなくなるのが1番こえーです。。
45:丸田総裁◆lm.aAkVNSc:2016/03/19(土)22:00:07 p9t
わいと結婚せーへんか
50:1:2016/03/19(土)22:02:05 Bqm
>>45
君が声優で言うと誰に似てるか次第だ!!!(真顔
48:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)22:01:46 2gZ
逆に障害者枠を取るってのはどう? >就活
おれは身体障害者1級
52:1:2016/03/19(土)22:03:29 Bqm
>>48
そういう枠に普通にまだ動けている私が入っていいのかとなんだか考えてしまって…
考えてみます!
49:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)22:01:56 0h1
そのための生活保護なんだから、一回、申請してみたら?
鏡は毎日見たほうが良いよ
自分の顔や体を見るのは、ストレス発散になるから
54:1:2016/03/19(土)22:04:42 Bqm
>>49
はいー!ありがとうございます!
毎日見るようにしてます!
学生といってもほぼ仕事のようなことばかりなので家出る前にはチェックしてます!w
51:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)22:02:28 Gpe
絵は何描くの?
イラスト?風景?
55:1:2016/03/19(土)22:05:14 Bqm
>>51
イラストとか、デザインとか、普通に油とかもやりますし、色々ですw
56:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)22:05:22 g5h
病気の症状そのものも辛いし、周囲の無理解も辛そう。
なんかうまく言えないけど、無責任に頑張れとか言っていいのかわからないけど、応援させてください。
57:1:2016/03/19(土)22:07:01 Bqm
>>56
ありがとうございます。なんか泣きそうですw
はい!頑張ります!
大学4年間、純粋に自分のためというより、他人のためにひたすら走ってきたんじゃないかってずっと悩んでたので、今が自分のために頑張る時なんじゃないかなって思ってます!
58:名無しさん@おーぷん:2016/03/19(土)22:09:50 OGQ
病名は?
59:1:2016/03/19(土)22:10:52 Bqm
>>58
学校の子達がよく2chみるのでその子達に特定されそうで病名はちょっと怖いですね…すみません
100万人に1人の病気になったけど質問ある?
引用元:http://hayabusa.open2ch.net/test/read.cgi/news4vip/1458390783
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