1:みつを ★:2017/05/27(土) 00:59:16.32 ID:CAP_USER9.net
 
(CNN) 氷水を頭からかぶって筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の支援を訴える「アイス・バケツ・チャレンジ」のアイデアを発案した患者の男性が、療養費の重い負担のため金銭的苦境に立たされている。

野球選手だったピート・フレーツさんは2012年にALSを発症し、今は生命維持装置を装着されて自宅のベッドに横たわる。家族によると、毎月の療養費は8万5000~9万5000ドル(約950万~1060万円)にも上る。

氷水かぶりのアイデアは14年に思いつき、まず数人の友人が実行に移した。頭から氷水をかぶって友人を指名し、同じことをするか、ALS協会に寄付をするかの選択を促す内容。

この運動は有名人も賛同して想像以上の広がりを見せ、同年の夏には1700万人以上が氷水をかぶった。ALS協会に集まった寄付は1億1500万ドル以上。同協会は昨年、この寄付に助けられ、原因となる遺伝子を突き止めることができたと発表した。

現時点で米食品医薬品局(FDA)が承認したALSの治療薬は1種類のみ。それも生存期間を数カ月延ばすにすぎない。しかしFDAは5月に入り、約20年ぶりにALS治療の新薬を承認した。米国では8月に発売される。

フレーツさんの闘病の意思を支えるのは、妻と2歳の娘の存在だ。1日3000ドル(約33万円)のコストがかかっても、施設に移すことは考えられないと妻は言い、「そんなことをすれば夫の命は尽きてしまう」と訴える。

2017.05.26 Fri posted at 16:00 JST

※全文はソースで
https://www.cnn.co.jp/m/usa/35101815.html


3:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:01:26.75 ID:YYVKkxKA0.net
命の価格って(´・ω・`)本当にちげーな。
馬鹿みてぇだわ。
5:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:04:37.18 ID:VpGmZyii0.net
アホな偽善者のあぶり出しツールになってたな
6:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:05:20.09 ID:m4otCdxK0.net
1日33万円も家族に負担かけるぐらいなら死んだ方がマシだわ
7:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:06:28.71 ID:Usai28rR0.net
忌野際に自己破産で良いんじゃないの
8:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:07:26.94 ID:Y1wWQsWf0.net
助からないなら安楽死を選びたいな
10:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:10:23.81 ID:ig3tObiw0.net
あの時ノリノリで被ってた奴らはもう一度やってやれよw
12:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:12:14.76 ID:sDqTZ+T60.net
アホだろwww

と思ったが、寄付金全額を新薬開発に回すより、実績出した所から薬を購入し
モルモットとして自分の体を差し出す
そうして薬代とデータが製薬会社に戻ってさらなる新薬開発に繋がるって
理想的な金の流れじゃん

ゾロに金を回すだけだったらアホだけどなー
14:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:14:07.56 ID:rf5bT6Bm0.net
でも寄付金が集まったら原因を突き止められたのは凄い
そんなもんなのかな
103:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 08:44:16.59 ID:JPbz3YI80.net
>>14
有名な病気にはスポンサーがいくらでもつくが
マイナーな病気だとそれがない
研究者もスポンサーすらつかないような無名の病気なんて調べてもなんの経歴にもならないから寄り付かない
17:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:18:24.15 ID:fR3Ixm/I0.net
あったな、そんなの
流行に乗ろうとする俳優タレント歌手が滑稽だった
50:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:43:54.74 ID:0WMZTu470.net
>>17
昨年、嬉々として氷水かぶっているバカ丸出しの連中が不快だったわ。
132:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 16:41:36.82 ID:1Yppdl120.net
>>17
>>50
その滑稽な連中のお陰で研究費が増額して解析が飛躍的に進んだ
お前らがどう馬鹿にしようが世の中のためになっていることに違いはない
18:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:19:16.86 ID:kt9N3aQG0.net
アイスバケツかぶって紅茶キノコに浮かせたナタデココを飲みながら
ラッスンゴレライ
129:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 12:00:41.52 ID:PalbTB660.net
>>18
オワコンパーティーだな。
25:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:26:36.53 ID:bxmqN/MP0.net
>>1
頭から氷水をかぶって友人を指名し、同じことをするか、ALS協会に寄付をするかの選択を促す内容。

なにこれ?
まるで「寄付したくないから氷水被るわ」って感じになるじゃん体裁上は。
33:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:31:18.93 ID:9RgIFyUWO.net
>>25
心臓疾患ある俺に回って来たら
払うしかない
40:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:35:10.58 ID:q9u1DuDq0.net
>>33
結構な年寄りが選ばれて氷被ってて駄目だろこれみたいなのもあったな
34:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:32:57.35 ID:eMuJhy9Z0.net
ところで薬の何に金がかかるの?
材料費?
41:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:37:00.90 ID:ASEaNb2M0.net
>>34
開発の人件費
39:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:34:58.83 ID:YRvxB6TU0.net
2歳の娘の存在

2012年に発症したったことは
発症後に仕込んだってことだよな


長生きできないことを分かってて
娘を悲しませることして何が楽しいんだよ
55:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 02:00:00.63 ID:SHh0zofT0.net
>>39
育児資金はキープした上で、治療には寄付金充てるってスタンスかな
NHKの募金夫婦思い出したわ
42:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:37:14.21 ID:OckCv+9N0.net
あんまり知らなかったけど氷水ぶっかけした人が募金してるのかと思ってたわ
そいつらはただのパフォーマーで、本当に払ってる人は何も注目されないのか
43:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:37:28.36 ID:RnyzcbXp0.net
月1千万って、年1億2千万じゃん、そんな金掛けて生きてる奴いたのか、
医療関係者は笑いが止まらんな。
46:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:39:12.70 ID:2ukmpGgq0.net
>>1

>頭から氷水をかぶって友人を指名し、同じことをするか、ALS協会に寄付をするかの選択を促す内容。

興味が無くて詳細知らんかったが
氷水をかぶってる人達は、寄付を拒否する人達なん?w
70:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 07:10:00.21 ID:QK4C/J5P0.net
>>46
って事になるよね
全員が水かぶったら寄付金はゼロ
73:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 07:49:17.76 ID:Y7cyIjiO0.net
>>46
AKBグループは寄付金したうえで被ってたよ
74:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 07:51:14.05 ID:GzVcvvFk0.net
>>46
寄付して氷水かぶる人が多数wじゃなかったかな
49:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:42:27.11 ID:q8PQKRBH0.net
ハゲとかは寄付して氷水被ってた
51:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:51:01.41 ID:SHh0zofT0.net
女とかパンダになったりしないのか
52:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:53:42.27 ID:jyBP38kk0.net
いくらなんでもひと月1000万はかかりすぎでしょ
何がそんなに高いんだよ
124:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 11:02:33.16 ID:zHv2HpnW0.net
>>52
人工呼吸器、心電図モニタ、SpO2モニタ、エアーマットレス、介護・看護師、食事、点滴、医者…etc
53:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 01:54:10.64 ID:agmLtPl20.net
首に大ダメージ受けてる奴もいっぱいいそう
57:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 02:16:54.25 ID:98WXO2Yq0.net
アイスバケツやってた芸能人、誰もなんの病気のチャリティーだったか覚えて無い説
58:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 02:23:24.18 ID:ncpA6nnj0.net
あれやってた人たちは飽きちゃったの?
59:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 03:05:05.06 ID:9HuUtUmN0.net
氷水カブるのは寄付を回避するためだろ?
あれだけ氷枕カブる奴がいたらそりゃ寄付額は減る罠
60:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 03:12:16.59 ID:45HWoUOO0.net
寄付と氷水を両方する人やスルーする人もいたよ
76:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 07:56:00.30 ID:izb44rwC0.net
実質的に寄付の強要とか狂ってんな
77:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 07:58:52.35 ID:l0fHCcW10.net
>>76
自分が病気なのに心臓に負担かけるか金出すか二択迫るってたち悪いよな
やらなきゃノリ悪いって言われ金出さなきゃ薄情って言われる
ある意味押し売りみたいなもんだ
85:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 08:12:01.97 ID:IMDXCB470.net
>>77
この人個人が発案者じゃなく
何人かで「こうやったら寄付集まるんじゃね?」ってことになって
数人が実行→動画うpして広めていった。

ちなみに、発案者の一人は3年ほど前に水の事故で亡くなってる。
82:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 08:07:11.12 ID:/8IMJO870.net
日本に来りゃ一ヶ月10万で済みますよ
94:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 08:29:53.00 ID:xJwtK+UL0.net
>>82
病気自体は指定難病だから治療費安いけど、在宅で24h看護師かヘルパーつけたりすると10万で済む?
83:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 08:07:35.58 ID:W64k7CWs0.net
なんか二階からバケツ落として首の骨折った女いなかったっけ?
86:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 08:13:08.78 ID:oV/rBh+L0.net
北欧のALS患者も人工呼吸器をつける段階になったら
もう死を迎える準備させるくらいだからな。
海外は死に対して積極的に考えるよな。
87:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 08:14:26.33 ID:mECU4NEF0.net
日本の保険制度に感謝します
96:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 08:31:32.45 ID:xfw98rdGO.net
>>87
同感…。
93:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 08:20:29.00 ID:jhhA2TghO.net
寝たきりを延命するために高額募金しつづけるつもりかよW
1日33万あれば貧困層500人ぐらいの食事を賄えるのに

1人の寝たきり>500人の働ける人々

命の価値を差別してるのはむしろこういう患者だとも言えるな
102:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 08:44:02.37 ID:5q466un+0.net
もう一回、やればいい。いくらでも寄付が集まる。
107:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 08:50:27.30 ID:8lU0gpOy0.net
金城武がカッコよくエアコンの水被ってた記憶しかない。
109:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 09:06:38.98 ID:pdF4b7k90.net
一日33万円を払えてるってどんだけ金持ちなのよ。
110:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 09:27:42.00 ID:QtQHokJi0.net
アメリカは恐ろしい国だな。大金持ちでないと生きれないのか
。寄付金集めるか安楽死しかないか。
111:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 09:30:25.44 ID:Uvz4hT040.net
>>110
施設に引っ越せば安くなるけど、それは嫌だと自宅で暮らしてる。
自宅で専属の看護師、介護士とかを雇ってれば金は掛かるのは仕方ない。
115:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 09:37:13.27 ID:hwOJjyN+0.net
>療養費は8万5000~9万5000ドル(約950万~1060万円)

嘘乙
ヘルパーが一人ついて吸引するだけなのにどんだけ高給なヘルパーだよ
馬鹿言ってんじゃねーよ
118:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 09:45:12.12 ID:8JPDMibB0.net
日本では難病指定されてる病気の金銭的負担は上限がついてるんじゃなかったか
アメリカではそういうの無いのか

日本の保険制度に感謝
そしてその保険制度を悪用する奴らに天誅を
121:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 09:54:52.58 ID:Kkb7dGeP0.net
>>118
難病じゃなくとも還付請求は出来るよ
120:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 09:52:05.51 ID:PU1REg+V0.net
日本人は高い保険料に頼り、アメリカ人は寄付に頼る。
どっちが妥当かはなんともいえない。
122:名無しさん@1周年:2017/05/27(土) 09:56:23.60 ID:LEuYTa5F0.net
乙武を知ってから障害者と言うだけで同情するのはやめた
引用元:http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1495814356
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