1:sage:19/12/29(日)00:55:25 kkP
立ててみたかったー
2:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)00:57:47 Gfk
質問でなく話せることは自分から話せ
3:sage:19/12/29(日)00:59:13 kkP
一応書いときたいな
歳は三十代半ばごろ。女性 女性に多い疾患らしい

>>2
自分でもまだわからないことばかりで
何が何やら


4:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)01:01:24 Sxb
目は大丈夫?
6:sage:19/12/29(日)01:03:31 kkP
かなり人によって状態も違うらしいんだ。
なので一応自分の体験ってことで・・・。
まだ自分の病気の輪郭すらわからないので言葉も出てこないw

>>4
両目に、通常の人が誰でも持っている盲点のあたり?に視神経があるらしいんだけど
その盲点の周りが見えなくなってる。視神経炎だそう
でも視野検査は少ししか異常なかった
重い人は急に失明の危機になるらしく、自分も恐れてる
5:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)01:03:25 Xd6
どんな病気?
9:sage:19/12/29(日)01:08:56 kkP
>>5
自分の場合は、視神経炎が一番わかりやすかった
盲点の周りが黒くギラついて見えなくなった
人によっては、下側半分や、片側半分、鼻側半分など見えなくなるらしい
少しググったら周囲から見えにくくなる方もいて、自分もその傾向ある

視神経と、脊髄が炎症を起こす?感じ?
気持ちが落ち着いたら本を見直して、どの細胞が何を攻撃するかとか書いて頭の中整理したいです
両足の痛みやしびれがある
多発性硬化症と似たものとされてるみたい。でも
どうやら違う病気らしい 同じ神経内科の範疇ではあるらしい
10:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)01:11:55 Xd6
>>9
下半分とかなら分かりやすいけど盲点てどんな感じだ?
つまり視界の外側になんとなく黒いモヤモヤあるような感じ?
14:sage:19/12/29(日)01:19:45 kkP
>>10
ん~と・・・右目だとすると
丸い時計の、中央より2時~3時側に、大きめの暗い●がある感じでしょうか
7:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)01:04:44 Gfk
その感じで聞かれそうなことは自分から書いていきなさい
ナニナニって病気なんだけど質問ある?⇒どんな病気?とかわざわざ聞かれてから答えるのアホのやり取りみたいだろ
11:sage:19/12/29(日)01:13:31 kkP
>>7
ほ~い わかった!
もともとアホ属性なんだけど、診断されたてで怯えてるので
余計アホになってるよ~w
8:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)01:06:25 Xd6
普段の生活でなんか制限や大きな不便ある?
11:sage:19/12/29(日)01:13:31 kkP
>>8
自転車で10分のスーパーへ行くともう疲れてその日は寝たきり、
になったり。でも休むと動けたり、日によって全然軽かったり。
でも、5kgのお米を買って持つのは短時間でもかなり苦痛になり
2kgに変更した かぼちゃとかジャガイモなども多く買うのは気になるようになり
将来的には通販も考えてる
12:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)01:17:42 Xd6
失明とか以外にもその多発性なんたらも将来重篤化する感じなの?
関係ある感じ?多発性なんたらは治る?
16:sage:19/12/29(日)01:24:17 kkP
>>12
自分は、全然わかってなくて
調べた範囲では、医療が進歩して、以前よりだいぶ予後が良いという文章も、
読んでかなり励みにしているのだけど
自分はまだ診断わかったばかりでこわい 情報収取して一般的な知れる内容を
知れば、怖さが減ると思うので収集してく!
寛解をずっと長く続けるような状態には、なれたりするようだ
19:sage:19/12/29(日)01:37:53 kkP
>>16は、重い方については車椅子だったりするのかも・・・
かなり人それぞれなのかな・・うまく書けずスマセン
13:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)01:18:53 XWP
まずスリーサイズから聞いとくね
19:sage:19/12/29(日)01:37:53 kkP
>>13
20代で聞いといてくれたらな答えられたかもですな
身長ー体重で107ぐらい残ってたので(遠い目)
15:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)01:23:55 XWP
既婚者?仕事は?
19:sage:19/12/29(日)01:37:53 kkP
>>15
結婚したことなくて、仕事もバイトかつてしてた程度
20代前半からずっと何か体がアンバランスだな~と思ってて
疲れやすくのんびり過ごしていた
20:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)01:48:39 Xd6
あんま重くならんとええな
今の内見たいもん見といたらええで
22:sage:19/12/29(日)01:53:06 kkP
>>20
ありがと~。嬉しいよ~。
うん、好きな景色とかまた見たい
朝や夕の雲も以前よりなんか綺麗に見える
21:sage:19/12/29(日)01:50:35 kkP
自分が気がかりなこと書いてみます
自分は甲状腺の炎症の抗体が2つあって、膠原病に関する抗体もいくつかあり
目に異常が出るまでは、何年も、膠原病の病気に近いのかな~?と
思っていました
目に異常が出て視神経だとわかってからは診断が早かった
それで甲状腺や膠原病の人と、視神経脊髄炎は
重なったりする傾向があるらしいとはじめて知ったので
自分以外にも、何年か診断が決まらずに困っている方いるだろうな・・診断出ますように・・・と。

あと多発性硬化症は似てるグループなのかな、違う病気みたいだけど、
そこ全く私わからなくて、
同じ病気の人を怯えさせないようにしようと軽めに書き込んじゃったかな・・・
重い方のことも尊重しなきゃだな・・・といま、だいぶ悩み中で
自分がわかってないことを書こうとするときもっと気をつけたいです
もしできたら本読んでからまた書き込みたい
23:栄養素その3とかのマーテル:19/12/29(日)02:04:59 4KM
いつどんな事があってどこにかかって発覚したの?お大事にという言葉だわ
25:sage:19/12/29(日)02:31:44 kkP
>>23
数年前に両目に暗点ができて、
最終的には大きな大学病院的なところで診断もらった
視神経炎と診断ついてからは早かった
お大事にの言葉ありがとう~。
24:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)02:10:55 q2G
今薬で症状を押さえてる感じなのかな?
症状が悪化しないと良いな
25:sage:19/12/29(日)02:31:44 kkP
>>24
実は診断出たばかりで薬はまだ出てなくて
これから相談して調整してみる~。
医師や相談室の方は良い方々ばかりで
自分はもっと病気について基礎的なところを知って
できたら自分にあった治療をしてみたいなぁ
26:sage:19/12/29(日)02:33:35 kkP
いつも爆睡型なんだけど 今日は9時前から3時間寝てからは
寝れてない・・・
やっぱ悩んでる時は眠りにくいですね
でも、そろそろ眠ってみます ありがとう
27:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)02:56:31 mRf
わかるわ 自分を守るためには勇気を出さないといけないこともある
勇者よ、ニンジンとトマトの精を送りました
落ち着いて自分の為に何かをすること
実はこれが人生で一番大切なことなのかもしれません
願わくば1にその価値がわからんことを
30:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)19:02:11 kkP
1です。今日はちょっと本を見直した
視神経脊髄炎の30~50%に日常に支障のある視力障害があるそうで
車椅子になる方は25%ほどとあった
自分の状態は、とても軽いと思う 痛みやしびれ、歩く時腰が辛い時などもあるけど・・・
自分なりに気長に楽しくすごします

>>27
ありがと~。嬉しい
落ち着いて自分のために、自分なりに丁度良い何かを模索してみる。
28:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)03:11:07 mup
指定難病の手続きはしたのかな
30:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)19:02:11 kkP
>>28
手続きの用紙をもらうところが、年末年始でお休みなので
開いたら、もらいに行ってみる~。
29:sage:19/12/29(日)08:45:22 kkP
また3時間眠ってすっきり目が覚めた
まだ診断受けたてで最初のインパクトがあって
勝手ではあるけどスレ立てて整理できてよかった
最初は自分のことだけ気楽~に話せばいいんだと思ってたけど
今このスレに関して一番気がかりなのは
多発性硬化症について自分が適切にまとめられなかったなということ。
もし関心がある方は、検索や患者さんの言葉などで内容の把握をお願いします
微妙な表現があったらなおすのでご教示くださませ

指定難病の手続き?は年明けたらやる~!
状況を申請して、統計とか
状態把握してもらって医学の今後につなげてほしいみたいな気持ちがある
31:名無しさん@おーぷん:19/12/29(日)19:04:11 kkP
あ、見直したら
>車椅子になる方は25%ほどとあった
これは、最終的に車椅子が要るる方の事のようです
32:新年まで@38:52:57:19/12/30(月)09:07:03 nqC
生存率とかは
命は
33:新年まで@28:53:27:19/12/30(月)19:06:33 0dM
>>32
命に関わることはほぼない、というような感じです
病気を抑えしずめる治療していないと再発は重いという表現をいくつかの本で読んだので
しずめる治療を考えたい。
楽観的で楽しくすごしていたいけど、できるちょうど良い治療はしていきたい、という感じです~
35:名無しさん@おーぷん:20/01/01(水)04:53:09 gIU
>>33
そうなんだよかったっていうのもあれだけど
36:名無しさん@おーぷん:20/01/01(水)05:34:18 4lC
初夢はピエロがちょこまかと動きまわり
少年の息子をお世話する夢を見た~
母を希望する人間では私はないけど、自分の内面の少年というのがあまり元気出なかったので
夢で会えてうれしい たぶんハウルの動く城とか鑑賞してたので見た夢w

>>35
ありがと~。十何年か前より、この病気の医療は発展したという感じで
ありがたいです~
引用元:http://open2ch.net/
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