3:ななし: 2023/04/24(月) 22:57:34.47
子供が病気ってだけでも辛いのに難病なんてなぁ
誰だか知らないけど可哀想
4:ななし: 2023/04/24(月) 22:58:14.15
ぐぐたけど恐ろしい病気だな
5:ななし: 2023/04/24(月) 22:58:39.46
この病気もかなり辛いよな
皮膚がアトピーってレベルじゃないぐらい剥がれて肉が見えてる


8:ななし: 2023/04/24(月) 23:01:18.35
遺伝的疾患?
親類にいたの?そういう人が

で、問い合わせた研究機関は何処の話なのか
いつ頃何処に問い合わせたかの情報提示がないと、どれが得てる情報かわからないだろうに
14:ななし: 2023/04/24(月) 23:04:36.11
>>8
劣勢遺伝同士で発病するとか見た
だから親族に誰一人いない場合もあるし、親が遺伝子を持ってても気が付かない場合があるんだと
11:ななし: 2023/04/24(月) 23:04:00.09
親にできることも限りがある
もどかしくて大変だろうよ
13:ななし: 2023/04/24(月) 23:04:17.68
遺伝子治療とか可能性あるかね
知らんけど
23:ななし: 2023/04/24(月) 23:09:54.17
誰か知らないけど応援するわ
27:ななし: 2023/04/24(月) 23:15:54.66
関根りさ
2012年から活動している女性YouTuberの古株
美容系YouTuberの草分け的存在 登録者数132万人

2021年8月23日 自らのYouTube動画内で2回目のモデルナワクチン接種を発表

2021年11月 JJコンビ(YouTuber)のジョージと結婚したことと妊娠を発表

2023年4月24日 息子が指定難病「表皮水疱症」であることを動画とツイッターで公表
https://news.yahoo.co.jp/articles/37dfdc9bb4c5150c682a88f4696840e216feb5d9
28:ななし: 2023/04/24(月) 23:16:13.22
なんでもブログネタインスタネタ……
149:ななし: 2023/04/25(火) 06:48:51.52
>>28
ネタって言うか助けを呼び掛けてるようにしか見えないけど
30:ななし: 2023/04/24(月) 23:17:38.83
登録者が128万人もいたら恵まれている方
動画の収益化で普通のサラリーマンの年収よりも遥かに稼いでいるんだから
お金がない上に同じ病気の子供をもった家庭もたくさんある
31:ななし: 2023/04/24(月) 23:19:40.04
皮膚炎なの?
32:ななし: 2023/04/24(月) 23:21:08.39
>>31
皮膚の深い部分から剥がれ落ちる
全身やけどみたいなもの
35:ななし: 2023/04/24(月) 23:22:05.46
接合部だったかは覚えてないけど
表皮水疱症の子とその親の話は日曜深夜の日テレでやってるドキュメントで見た
毎朝身体中の水疱に針で穴開けて水を出すとかでヒリヒリするからその子は泣き叫んでたな
ちょっとの段差でも乗り越えるのに激痛が走るとか何とかだった
43:ななし: 2023/04/24(月) 23:29:59.26
>>35
可哀想過ぎる·····
53:ななし: 2023/04/24(月) 23:36:55.01
これはどうしょうもないな
現状治療法無いんだよね
54:ななし: 2023/04/24(月) 23:37:02.15
ホントなら気の毒だけど
信じていいのか分からんから様子見
138:ななし: 2023/04/25(火) 06:25:31.40
>>54
本当だよ
写真見たけど包帯だかガーゼを全身に巻いてた
139:ななし: 2023/04/25(火) 06:27:24.85
>>54
様子見で草
本当だったとしてお前が何してくれるんだよ
56:ななし: 2023/04/24(月) 23:40:49.45
これはキツイ
お子さんの苦痛を対症療法で見守るしかないなんて筆舌に尽くしがたい苦しみかと思う
かける言葉もみつからない
57:ななし: 2023/04/24(月) 23:41:02.01
タグ検索すると患者の動画が出てくるが
全身やけどみたいなズル剥けな状態がずっと続くのか
よりによって美容系YouTuberのお子さんが
このような疾患というのは気の毒すぎる
64:ななし: 2023/04/24(月) 23:57:01.17
知らん人だけど流石にかわいそうだな
なんで生き物って生まれちゃったかね
苦しいばっかりなのにね
65:ななし: 2023/04/24(月) 23:59:13.37
俺が世界で5本の金持ちになったら
Ipsと遺伝子組み換えに95%の金を回すけど
なんでみんなやらんのかね
自分のためにもなるし
67:ななし: 2023/04/25(火) 00:01:55.42
>>65
研究に金をいくらつぎ込んでも確実に成果が出るものでもないからなあ
可能性は向上するだろうけれど
69:ななし: 2023/04/25(火) 00:04:38.16
>>65
金持ちじゃなくてもできるのになんで今からやらないの?
100円から投資できるよ?
75:ななし: 2023/04/25(火) 00:20:57.53
>>69
人に任せると中抜きで95%取られそう
研究の方針も決めれないし
66:ななし: 2023/04/24(月) 23:59:55.37
心からお気の毒としか
不幸中の幸いとして指定難病に認定されているから医療費補助があることだけは救いですね、、、
それでも大変だろうけれど
68:ななし: 2023/04/25(火) 00:01:59.28
誰か知らんがユーチューバーやっててよかったな
お金もすぐに集まるだろうよ
70:ななし: 2023/04/25(火) 00:05:03.08
どんな情報が集まるんだ
71:ななし: 2023/04/25(火) 00:06:13.22
健康が1番の資産…
72:ななし: 2023/04/25(火) 00:15:43.37
こう言う疾患も胎内にいる時にはわからないんだね
ダウン症、心臓疾患、五体満足ぐらいか
101:ななし: 2023/04/25(火) 01:46:49.00ID:zIUUYMCJ0.net
この病気系の人で成人の方のSNS見かけたけど、あらゆるところ包帯だらけで車椅子みたいだった。かなり大変そうだ。
110:ななし: 2023/04/25(火) 03:04:53.87ID:hmCgGV9O0.net
指定難病か、かける言葉がない、、、
79:ななし: 2023/04/25(火) 00:33:04.02ID:Z00gecnB0.net
どんな金持ちでもどんなに美人でも
子供が重病は全部吹っ飛ばすぐらいキツイだろうな
人気ユーチューバー関根りさ 1歳長男が難病で闘病中と明かす 治療法なく…世界に情報呼びかける [フォーエバー★]
引用元:http://hayabusa3.2ch.sc/test/read.cgi/mnewsplus/1682344519
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